Nachsorge – eine grauenvolle Grauzone
von Ursula Goldmann-Posch
Die Ergebnisse aus zwei Studien am Institut für Psychosomatik der Universität Köln sowie an der Klinik für Psychosomatik des Universitätsklinikums Aachen über die seelischen Auswirkungen einer Krebsdiagnose sollen Ihnen zeigen, dass Sie mit Ihrer Angst, Ihren Panikgefühlen und Ihren Stimmungsschwankungen nach Abschluss der Erstbehandlung nicht alleine sind: Krebs ist ein über Jahre anhaltender Stressfaktor.
- Unmittelbar nach der Diagnose Krebs zeigten 28 Prozent der Aachener Patienten Anzeichen eines schweren Traumas, das vor allem durch heftige, unkontrollierbare Angstattacken gekennzeichnet war.
- Vier Monate später steigerte sich der Schrecken sogar noch: 40 Prozent aller Befragten hatten inzwischen das entwickelt, was Ärzte als »klinisch relevante posttraumatische Stressreaktion« bezeichnen. Bei den Frauen waren es sogar 65 Prozent, die eine solche Störung zeigten.
Auch viele Jahre später ist die Seele oft noch in Aufruhr: Mehr als die Hälfte aller in Köln befragten Krebspatienten leiden noch zehn Jahre nach Chemotherapie und Bestrahlung unter Angsterkrankungen oder einer Depression.
- Mehr als zehn Prozent der Patienten greifen zur Bewältigung Ihrer Alltagsprobleme zum Alkohol oder zu Medikamenten.
- Mehr als 75 Prozent der Studienteilnehmer gaben an, in den vergangenen Jahren Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, eine Rehabilitations-Kur oder einen Heilpraktiker aufgesucht zu haben.
- Jeder Fünfte befand sich zum Zeitpunkt der Befragung in psychotherapeutischer Behandlung.
Ehepartner, Kinder, Freunde und Arbeitgeber sind oft nicht in der Lage, auf die Signale der Seele von Krebskranken richtig zu antworten und ihnen die nötige Unterstützung zu geben. Um die professionelle psycho-onkologische Versorgung von Krebspatienten und ihren Familienangehörigen, besonders auch der betroffenen Kinder, ist es schlecht bestellt. Die dringend nötige psychosoziale Nachbetreuung von Krebspatienten ist weder kurz nach der Diagnose noch für die Zeit der Nachsorge gewährleistet.
Doch Resignation und Rückzug müssen nicht sein.
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Und mag es Ihrer Umwelt noch so verrückt erscheinen.
Die Zeit der Nachsorge dauert fast ein Leben lang
Brustkrebs gehört zu den chronischen Erkrankungen, die auch nach zwölf, ja sogar 24 Jahren wieder an derselben oder an einer anderen Stelle ausbrechen können.
60 Prozent der Rückfälle von Frauen mit einem hormonsensiblen Brustkrebs ereignen sich erst nach fünf Jahren.
Deshalb ist die vom Versorgungsamt festgesetzte »Heilungsbewährung« nach fünf Jahren graue Amtsstubentheorie.
Ärzte, klinische Forscher und die Vertreter von Gesundheitspolitik und Krankenkassen sowie Patientinnen haben unterschiedliche Auffassungen davon, wie eine gute und zugleich wirksame Nachbetreuung einer Brustkrebserkrankung aussehen soll. Während es uns Patientinnen in erster Linie ums nackte Überleben geht, müssen Fachleute am grünen Tisch für die Krebsnachsorge auch Kosten-Nutzen-Analysen aufstellen. Deshalb wurde etwa das Nachsorgekonzept 1995 von einem mit hohem technischen Aufwand betriebenen Untersuchungsprogramm auf ein Nachsorgegespräch beim Arzt reduziert.
Begründung: Der kostspielige Einsatz von Apparaten habe Patientinnen mit Brustkrebs keine längere Überlebenszeit gebracht. Das zeigten zwei italienische Einzelstudien aus den Jahren 1994 und eine neue Auswertung nach zehn Jahren in 1999, die bis heute als Grundlage zur Abfassung der internationalen Nachsorge-Leitlinien gelten. Eine systematische Nachsorge-Studie ist seither nie mehr wieder durchgeführt worden.
Deshalb haben wir PONS-Stiftung, eine Nachsorge-Stiftung gegründet.
Doch angesichts der Fortschritte in der Medizin scheinen die Erkenntnisse von 1994 bereits wieder überholt zu sein. Angesichts neuer chirurgischer Techniken und neuer Behandlungsmöglichkeiten ist es dringend geboten, in neuen Studien wie die PONS-Studie zu überprüfen, ob sich eine frühzeitige Entdeckung neuer Krebsschauplätze nicht doch in Lebenszeit niederschlägt.
Neue und alte Nachsorgerichtlinien
Die wichtigsten Änderungen:
- Das feste Untersuchungsprogramm in den ersten fünf Jahren nach der Operation, vor allem mit der Hilfe aufwendiger Apparate, wurde abgeschafft. An dessen Stelle ist vor allem das ärztliche Gespräch und die seelische Begleitung getreten.
- Regelmäßige Röntgenaufnahmen der Lunge, Ultraschall der Leber sowie Untersuchungen des Knochenskeletts (Knochenszintigramm) oder des Blutes (Tumormarker) entfallen, wenn keine Symptome vorliegen.
Ausnahme: eine halbjährliche Mammographie der operierten Brust in den ersten zwei Jahren und eine jährliche Röntgenaufnahme der gegenüberliegenden Brust.
- Skelettszintigraphie, Computertomographie und Magnetresonanztomographie sind nur zum weiteren Nachforschen bei unklaren Befunden vorgesehen.
- Die Positronen-Emissions-Tomographie (PET) in Kombination mit der Computertomographie (PET-CT) ist nach wie vor in der Nachsorge keine Regelleistung der gesetzlichen Krankenkassen und steht nur privat versicherten Patientinnen problemlos offen.
Ausnahme: Brustkrebs-Patientinnen der Techniker Krankenkasse können neuerdings im Rahmen eines Modellversuchs der Integrierten Versorgung am Diagnostisch Therapeutischen Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin kostenlos ein PET-CT machen.
Patientinnen der TK können außerdem im Rahmen einer vorstationären Untersuchung an Kliniken ein kostenloses PET-CT bekommen, wenn die Indikation gegeben ist.
- Frauen mit Brustkrebs sollten sich in der Zeit der Nachsorge vor allem selbst sorgfältig beobachten und abtasten sowie regelmäßig bei ihrem Arzt vorstellig werden:
- in den ersten beiden Jahren nach der Behandlung alle drei Monate
- bis zum Erreichen der Fünf-Jahresgrenze alle sechs Monate
- vom fünften Jahr bis zum zehnten Jahr nach der Erstbehandlung einmal pro Jahr im Rahmen der normalen Früherkennungsuntersuchung