PATH® – die Patienten Tumorbank der Hoffnung
Geschichte und Anfänge der weltweit einzigen Tumorgewebebank von Patienten für Patienten
» Die in der Stiftung PATH vertretenen Patientinnen investieren das, was sie krank gemacht hat- ihr Tumorgewebe – und das, was sie stark gemacht hat - ihr Engagement «
Ursula Goldmann Posch, Gründerin und Stifterin PATH
Den Anstoß zum Aufbau einer patienteneigenen Tumorbank gab ein Gespräch der Buchautorin, Brustkrebspatientin und Gründerin von » mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs « Ursula Goldmann-Posch mit Prof. Axel Ullrich, Direktor am Max-Planck-Institut für Biochemie, Martinsried. Ursula Goldmann-Posch recherchierte gerade für ihr Buch „Der Knoten über meinem Herzen“(Karl Blessing, München 1999 ff).
Axel Ullrich hatte in einem Interview mit Ursula Goldmann gesagt: »Tumorstücke im Kühlschrank zu haben bedeutet Macht. Und diese Macht wird benutzt. Wenn ich für gewisse Fragestellungen gefrorenes Tumorgewebe brauche, kann es passieren, dass der Pathologe zwar dazu bereit ist, aber der Gynäkologe die dazugehörige Krankenakte in seinem Computer unter Verschluss hält. Aus rein egoistischen. Gründen, einfach weil er sich zu wenig informiert fühlt. Wir würden oft viel schneller zu Ergebnissen kommen, wenn wir auf der Forschungsebene nicht so unglaublich viele Energien aufwenden müssten, um eine bestimmte Form der Zusammenarbeit zustande zu bringen. Hier in Deutschland kämpfen die einzelnen Generäle mehr gegeneinander als gegen den Feind.«
[Quelle: Goldmann-Posch: Der Knoten über meinem Herzen, 1999, S. 295f]
Das war für die kämpferische Brustkrebspatientin Ursula Goldmann-Posch Grund genug, umgehend zur Tat zu schreiten und diesen Skandal im Sinne vieler Frauen mit Brustkrebs transparent zu machen und zu beseitigen. Zu beseitigen dadurch, dass Patientinnen auch hier, was die Aufbewahrungsmodalitäten ihres eigenen Brustkrebsgewebes angeht, ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen und – wie sie in ihrem Buch schrieb – „sich die Macht über Gewebe wieder aus dem Kühlschrank zurückholen“. Ihr „Geschäftsmodell“ lautete: „Teile Deinen Tumor mit der Forschung und fühle dich dadurch nicht mehr so ohnmächtig“.
Einen Tag nach dem erhellenden Gespräch der Medizinjournalistin Goldmann-Posch mit Prof. Axel Ullrich schrieb sie ihm folgenden Brief.
Doch noch lange vor der Gründung der Stiftung PATH am 16.Juni 2002 in Goldmann-Poschs Küche in der Kornhausgasse 8 in Augsburg, recherchierte sie über die tatsächliche Situation bei der Aufbewahrung von entferntem Krebsgewebe in Deutschland.
Am 15.11.2000 ließ die Südtirolerin Ursula Goldmann-Posch den Namen PATH - Patients Tumorbank of Hope (oder Patienten Tumorbank der Hoffnung) markenrechtlich schützen – stand doch diesem Projekt eine große Zukunft bevor.
Mit Hilfe von Prof. Gerd Nagel, der ein Jahr nach der Gründung der Stiftung PATH seine Stiftung Patientenkompetenz in 2003 gründete (www.stiftung-patientenkompetenz.org) berief die mamazone-Gründerin Goldmann-Posch am 9.Januar 2001 eine Ad-Hoc-Sitzung mit Vertretern aus Jurisprudenz, Medizin (u.a. auch mit Herrn Prof. Ullrich) und Politik am Frankfurter Flughafen ein. Galt es doch zu besprechen, ob eine solche – noch nie dagewesene - Tumorgewebebank von der Basis auch die nötige Akzeptanz in der Gesellschaft finden würde und welche iuristische Form – Zweckbetrieb oder Stiftung oder beides – die Tumorgewebebank der Hoffnung haben sollte. Pflegen doch gerade Politiker und Datenschützer häufig genug allzu kompetente Patienten vor sich selbst und ihren eigenen Versuchen zur Mündigkeit und Autonomie zu schützen.
Am 30.1.2002 startete die unerschrockene Patientin Ursula Goldmann-Posch über ihren Schwager, den FDP-Bundestagsabgeordneten Hans-Michael Goldmann, eine Anfrage an den Bundestag, wie es denn bitteschön um die Aufbewahrung von Tumorgewebe in Deutschland und anderen Staaten Europas bestellt sei. Die Antworten auf ihre Fragen waren so niederschmetternd, dass Ursula Goldmann-Posch wusste, dass sie hier den Finger in die Wunde gelegt hatte und unbedingt weitermachen mußte.
Ebenfalls noch vor der Gründung der Stiftung PATH, erbat sie in langen Verhandlungen von den forschenden Arzneimittelherstellern ROCHE und Orthobiotech 25.000 Euro für das geforderte Stiftungskapital.
Bei der Gründung von PATH am 16.Juni 2002 in Augsburg waren folgende Stifterinnen mit einer symbolischen Spende in Höhe von 100 € mit dabei: mamazone-Vorstand Elisabeth Glogger, mamazone-Vorstand Ursula Goldmann-Posch, mamazone-Vorstand Elisabeth Hantke, mamazone-Mitglied Dr. Margret Hoehe, mamazone-Mitglied Rita-Rosa Martin, mamazone-Mitglied Dr. Patrizia Mikulcik, mamazone-Mitglied Ulla Ohlms, mamazone-Mitglied Dr. Nadja Prang, Dr. Claudia Ulbrich und mamazone-Mitglied Carmen Waldner.
Das Medienecho bei der Einweihung der ersten Tumorgewebetruhen in Augsburg und Kassel am 15.11.2003 war überwältigend.
Ganz nach der Philosophie von mamazone „Frauen und Forschung gegen Brustkrebs“ nahm die erste Tumorgewebebank von Frauen mit Brustkrebs für Frauen mit Brustkrebs ihre patienten- und forschungszentrierte Arbeit auf und wird am 16. Juni 2012 auf ein erfolgreiches 10jähriges Jubiläum zurückblicken können.
