Aktuelle Umfragen

Erhebung zur Zweitkrebs-Erkrankung

Brustkrebspatientinnen erkranken manchmal nach Jahren an einem Zweitkrebs. Über die Verbindung dieser Erkrankungen liegen bisher leider kaum Daten vor.

mamazone e.V. führt nun eine Erhebung durch, die das Auftreten von Zweitkrebs bei Brustkrebspatientinnen untersucht.

Bitte unterstützen Sie uns und nehmen Sie an der Umfrage zum Auftreten von Zweitkrebs bei Brustkrebspatientinnen teil.

Weitere Informationen zu diesem Thema finden Sie auch im mamazoneMAG 02/2014, dass ab Mitte Dezember an unsere Mitglieder verschickt und im Anschluß u.a. auch in Arztpraxen und Brustzentren kostenlos erhältlich sein wird.

Patientinnen-Umfrage: Welche bildgebenden Verfahren nutzen Sie in der Nachsorge?

Vielfach müssen sich Frauen mit Brustkrebs Laboruntersuchungen (Tumormarker) oder bildgebende Untersuchungen (CT, PET-CT, MRT, Ultraschall) erkämpfen, weil diese von der derzeitigen, hoffnungslos veralteten Nachsorge-Leitlinie nicht vorgesehen sind.

Für die Planung unserer PONS-Nachsorge-Studie wollen wir ein bisschen mehr über diese Nachsorge außerhalb von Leitlinien wissen.

Deshalb stellt Ihnen mamazone heute die Frage: "Welche bildgebenden Verfahren nutzen Sie in der Nachsorge?“ Dieser Kurzfragebogen befragt Sie vertraulich zu Ihrer Nachsorge von Brustkrebs, besonders was die Nutzung von apparativen und laborchemischen Untersuchungen angeht.

mamazone will von Ihnen wissen: Welche bildgebenden Verfahren nutzen Sie in der Nachsorge?

Ergebnisse unserer Umfragen

„Wie geht es Ihnen mit und nach Brustkrebs?“

Diese Umfrage fand in der Zeit vom 14.10.2011 bis zum 30.03.2012 statt. 620 Frauen mit Brustkrebs haben sich zu ihrer Krankheits- und Therapiegeschichte, ihren Vorstellungen zur Nachsorge, über Klinische Studien und zum „Projekt Diplompatientin“ geäußert.

Hier die wichtigsten Ergebnisse aus der mamazone-Umfrage 2011/2012:

  • Etwa 39% der Befragten sind jünger als 50 Jahre. Die meisten haben den Tumor selbst durch Abtastung und nicht im Rahmen eines Screenings entdeckt. Die Chancen für eine frühzeitige Erkennung könnten also höher sein, wenn auch für diese Patientinnen bereits Mammographie-Untersuchungen verfügbar wären und nicht erst für Frauen über 50.
  • Ein Drittel der Patientinnen ist relativ unzufrieden mit ihren Nachsorgeärzten und der Tatsache, dass sie zu wenig Einfluss auf die Behandlung haben, da die Ärzte letztendlich die Entscheidungen treffen. Folglich wünscht sich etwa die Hälfte einen größeren Einfluss auf die Therapieentscheidungen.
  • Diejenigen Patientinnen, die Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe haben und solche, die bei einem Onkologen in Behandlung sind, sind zufriedener als andere.
  • Fast drei Viertel aller Befragten wünschen sich Änderungen bezüglich der Standards im Bereich Nachsorge und Diagnose. Mehr als die Hälfte wünschen sich eine engmaschigere Kontrolle und mehr Untersuchungen, wie z.B. bildgebende Verfahren (MRT, PET, etc.) oder Laboruntersuchungen (vor allem Tumormarker).
  • Fast zwei Drittel der Befragten sind der Meinung, dass mehr Untersuchungen ihr Leben verlängern können. Dies trifft vor allem auf Patientinnen mit HER2-3+-Status zu. So gut wie niemand glaubt, dass Krebs innerhalb der ersten 5 Jahre wirklich geheilt werden kann. Dementsprechend groß ist die Ablehnung dem Konzept der „Heilungsbewährung“, also der Rückstufung des Behinderungsgrades nach 5 Jahren durch die Versorgungsämter, gegenüber.
  • Insgesamt haben das Alter, das Engagement in einer Selbsthilfegruppe, das Krankheitsstadium und der Wohnort einen großen Einfluss auf das Interesse und die Erwartungen an die Nachsorge.

Lesen Sie hier mehr zu den Ergebnissen der Umfrage (1035KB)

Das „Projekt Diplompatientin“ wirkt

Teilnehmerinnen-Befragung gibt Aufschluss über 10 Jahre Ausbildung von Frauen mit Brustkrebs zur Expertin in eigener Sache

Dass das „Projekt Diplompatientin“ seit Jahren bei seinen jährlich 600 Teilnehmerinnen „wirkt“, zeigen die Ergebnisse der Teilnehmer-Befragung, die mamazone e.V. jedes Jahr nach dem Kongress durchführt. 72 Brustkrebsbetroffene mit einem Durchschnittsalter von 54,8 Jahren wurden bei der letzten Veranstaltung im Jahr 2009 befragt. 93 Prozent von ihnen gaben an, zu wissen, ob ihr Brustkrebs-Gewebe hormonabhängig oder nicht ist. 81 Prozent der Befragten wussten Einzelheiten über die molekulare Visitenkarte ihres Tumors, zum Beispiel über das Vorhandensein von besonders aggressiven Empfangsantennen namens HER2 in ihrem Brustkrebs-Gewebe. Dies ist deshalb wichtig, weil damit auch eine Behandlungsoption verbunden ist. Zwei wichtige Medikamente, Trastuzumab und Lapatinib, blockieren diese besonders aggressiven Empfangsantennen


42% der „Diplompatientinnen“ entscheiden gemeinsam mit ihrem Arzt

Dies ist auch ein Indiz für die gut informierte Patientinnen. So teilten 42 Prozent der befragten Frauen mit, dass sie gemeinsam mit ihrem Arzt über die Art ihrer Behandlung entschieden haben. 46 Prozent haben zusätzlich ihren Arzt direkt aufgefordert, ihnen ein bestimmtes Medikament zu verschreiben. 18 Prozent gaben sogar an, ihre Therapieentscheidung „eher alleine“ (11 Prozent) oder sogar „ganz alleine“ (7 Prozent) getroffen zu haben. Bei der Therapieentscheidung einzig und allein dem Arzt zu vertrauen, dazu konnten sich nur 2 Prozent der befragten „Diplompatientinnen“ durchringen. Es scheint, als würde mehr medizinisches Wissen und die gesundheitspolitischen Einschränkungen einen tiefen Keil in das klassische Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patientin zu treiben.

Lesen Sie hier mehr zu den Ergebnissen der Befragung (97KB)

Weitere Informationen: Präsentation als Folien (351KB)


Nachsorge-Umfrage

Mamazone wollte wissen, wie Patientinnen über ihren Nachsorgearzt denken.

Lesen Sie die interessanten Antworten von 405 Patientinnen auf unsere Frage: „Wie gut ist Ihr Nachsorgearzt“?

Alle Ergenisse zusammengefasst: Präsentation als PDF-Datei

Befragung zum Mammographie-Screening

Mammographisch ohne Befund bedeutet noch lange nicht brustgesund

Den meisten Frauen, die am 2008 in der Bundesrepublik flächendeckend eingeführten Mammographie-Screening teilnehmen, ist die beschränkte Aussagekraft der Untersuchung nicht klar. Das ergab jetzt eine Befragung von mamazone e.V., Deutschlands größter Patientinneninitiative im Kampf gegen Brustkrebs. Zwar würden 86 Prozent der befragten 1170 Frauen wieder zum Screening gehen, doch wußten mehr als 90 Prozent von Ihnen nicht, dass sich mit der Mammographie allein höchstens 60 bis 70 Prozent der Brustkrebserkrankungen entdecken lassen.

Lesen Sie hier mehr zu den Ergebnissen der Befragung

Weitere Informationen: Präsentation als pdF-Datei