mamazone Stuttgart - Infopoint
Elvira Bierdel-Willkommen
Dipl.-Ernährungswissenschaftlerin
Tel. 07031-674222
bierdelmamazonede
Schwerpunkte:
Lobulärer Brustkrebs, Hormonabhängiger Brustkrebs, DCIS, Antihormontherapie, Nachsorge, Ernährung, Komplementärmedizin
Seit Dezember 2022 stehe ich als Ansprechpartnerin für mamazone im Infopoint Stuttgart zur Verfügung. Sie können mich gerne per Mail oder telefonisch kontaktieren, ich freue mich auf Sie!
Mein Motto
Wissen weiterzugeben bedeutet, einen Schatz zu teilen, ohne dass er kleiner wird.
Mein Weg zu mamazone
Als ich 2009 beim ersten Mammographie-Screening vollkommen überraschend mit der Diagnose beidseitiger Brustkrebs (lobulär bzw. DCIS) konfrontiert wurde, bin ich auf der Suche nach fundierten Informationen sehr schnell auf den Verein mamazone e.V. mit seinem Projekt "Diplom-Patientin" gestoßen und glücklicherweise auch auf das "Überlebensbuch Brustkrebs" von Ursula Goldmann-Posch, das mich über viele Jahre als verlässliches Nachschlagewerk begleitet hat.
Erfahrungen austauschen - Informationen teilen
Die Erkrankung zu verstehen, am Gesundwerden aktiv mitzuwirken und Erfahrungen und Wissen auch anderen Betroffenen zur Verfügung zu stellen, ist mir ein großes Anliegen. Als Admin mehrerer Selbsthilfegruppen auf Facebook sehe ich täglich, wie wertvoll und wichtig der Austausch untereinander ist: Informationen, Fragen, Antworten, Erfahrungen, Rat, Enttäuschung, Hoffnung, Angst, Trauer, Trost, Zuspruch, Freude, Humor - alles hat seinen Platz und darf sein.
Private Facebook-Gruppe für Frauen mit ILC
Sie haben die Diagnose „Lobuläres Mammakarzinom“ erhalten und möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Dann lade ich Sie gerne in die private (geschlossene) Facebook-Gruppe „Lobulärer Brustkrebs (ILC, Lobular Breast Cancer)“ ein, die ich 2015 gegründet habe, um diesem speziellen Brustkrebstyp eine eigene Plattform und mehr Aufmerksamkeit zu geben. Inzwischen sind wir fast 600 betroffene Frauen mit frühem und fortgeschrittenem ILC, die sich über neue medizinische Entwicklungen informieren, Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig auch mental unterstützen.
Wenn Sie der Gruppe gerne beitreten möchten, stellen Sie bitte eine Beitrittsanfrage unter nachfolgendem Link oder kontaktieren Sie mich persönlich:
Lobulärer Brustkrebs (ILC, Lobular Breast Cancer) | Facebook
mamazone-Sprechstunde in der Filderklinik
In Kooperation mit der Filderklinik biete ich einmal im Monat eine Sprechstunde mit kostenloser und unabhängiger Beratung an. Die Sprechstunde für Brustkrebs-Patientinnen der Klinik findet jeweils am ersten Mittwoch des Monats ab 14:00 Uhr in den Räumen des Brustzentrums statt.
Ich freue mich über Ihre vorherige Anmeldung unter brustzentrum@filderklinik.de.
ILC Sprechstunde (Charité, Berlin)
Seit Oktober 2024 bietet Frau Prof. Karsten im Brustzentrum der Charité eine ILC Sprechstunde an. Bei diesem Termin haben Sie die Möglichkeit, die aktuelle Betreuung und Behandlung Ihrer Erkrankung mit Frau Prof. Karsten zu besprechen.
- Die Sprechstunde findet einmal monatlich statt und ist für Patient*Innen aus ganz Deutschland zugänglich.
- Neben einem Termin vor Ort soll auch eine Videosprechstunde ermöglicht werden, sollten Sie beispielsweise nicht persönlich anreisen können.
Wenn Sie an einem ILC erkrankt sind und einen Termin bei Frau Prof. Karsten vereinbaren möchten, können Sie sich per E-Mail anmelden. Bitte schicken Sie Ihre Kontaktdaten für die Terminplanung (Geburtsdatum, Anschrift, Telefonnummer) an die unten angegebene Adresse.
Bitte beachten Sie, dass Sie aufgrund der hohen Nachfrage eine Wartezeit für den Termin einplanen müssen.
Kontakt:
AG Karsten-Speiser
Tel.: 030 – 450 564 255
Fax.:030 – 450 7564 269
E-Mail: ilc-registerstudie@charite.de
Klinische Studien zum lobulären Brustkrebs
ILC-Registerstudie
Das invasiv lobuläre Mammakarzinom (ILC) ist die zweithäufigste Brustkrebsunterart. Im Vergleich zur häufigsten Unterart, dem nicht speziellen Typ (NST), besitzt das ILC eigene Tumoreigenschaften und zeigt Unterschiede in den Krankheitsverläufen. Trotz dieser Unterschiede werden die beiden Karzinomarten bis auf wenige Ausnahmen noch ähnlich behandelt, da Daten hinsichtlich einer Risikoabschätzung, prognostischer und prädiktiver Faktoren fehlen.
Ziel der ILC Registerstudie ist es, das ILC als eigene Tumorart besser zu verstehen und Grundlagen für mögliche neue Therapieformen und eine bessere Betreuung zu ermöglichen. Dafür werden klinische Daten, Biomaterialien und Krankheitsverläufe der Studienteilnehmer*Innen untersucht.
Haben Sie Fragen zur ILC Registerstudie? Dann nehmen Sie gerne Kontakt mit der Studienzentrale auf:
AG Karsten-Speiser
Tel.: 030 – 450 564 255
Fax.:030 – 450 7564 269
E-Mail: ilc-registerstudie@charite.de
ILC Register: Fächerverbund Frauenheilkunde - Charité – Universitätsmedizin Berlin
LOBSTER Studie (GBG 118)
Die German Breast Group (GBG) startet aktuell mit einer neoadjuvanten Phase-II-Studie zur Wirksamkeit der Medikamentenkombination Capivasertib plus Fulvestrant im Vergleich zu Fulvestrant allein bei Patientinnen mit frühem lobulärem Brustkrebs und hohem Rückfallrisiko.
Weitere Informationen zur Studie und Teilnahme finden Sie hier: