Grußwort des Vorstands von mamazone e. V.

v.l.n.r   Romana Gilg, Eugenia Krone, Biggi Welter

Der traditionelle Kongress „Projekt Diplompatientin“ im Universitätsklinikum Augsburg zählt für uns zu den Highlights des Jahres. Die Planung dafür beginnt früh und wir machen uns intensive Gedanken, welches Thema im Mittelpunkt stehen soll. Thematisch beschäftigen wir uns dieses Mal mit dem „Langzeitüberleben“ und der Überlebensqualität.

Auch wir drei Frauen waren, lange bevor wir Vorstandsmitglieder von mamazone wurden, all die Jahre als Teilnehmerinnen vor Ort, und der Kongress hat uns zum einen weitergebildet und zum anderen gestärkt. Wir fühlten uns mit neuer Energie, Klarheit und auch Zuversicht versorgt. Die Hilflosigkeit, in welche die meisten Patientinnen bei der Diagnose fallen, ist ein lähmendes, bedrückendes Gefühl. Genau deshalb hat die Gründerinvon mamazone, Ursula Goldmann-Posch, den Kongress vor 24 Jahren ins Leben gerufen, eben damit wir aufgeklärte Patientinnen werden können. Von Anfang an fand der Kongress im Universitätsklinikum Augsburg statt und wir sind den Direktoren dafür überaus dankbar. Der Direktor der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Universitätsklinikum Augsburg, Prof. Dr. med. Christian Dannecker, wird den Kongress traditionell feierlich eröffnen. Unsere Schirmherrin, die Oberbürgermeisterin von Augsburg Eva Weber, meldet sich mit einer Grußbotschaft.

In diesem Jahr gehen wir neue Wege, indem wir unser Netzwerk vergrößern. Unser mamazone-Kongress „Diplompatientin“ findet am Samstag, dem 12. Oktober als Hybridveranstaltung statt, so dass alle Interessierten entweder vor Ort oder online teilnehmen können. Wir haben den Kongress mit einem dichten Programm auf einen Tag gelegt, da wir am Tag zuvor, am Freitag, dem 11.12. als Kooperationspartner beim großen Patiententag im Universitätsklinikum Augsburg mitwirken werden. Stattfinden werden dort Dialog und Workshops mit und für Patient:innen, Angehörige, Versorgende und Interessierte. Lebensbegleitungen zum Thema Brustkrebs und auch andere Entitäten, also z. B. Magen-/Darmkrebs, wird der Patiententag beleuchten.

Für mamazone und alle Mitglieder und Besucher sowie auch in der Vernetzung mit weiteren Selbsthilfegruppen eine sehr gute Gelegenheit, unsere gemeinsamen Interessen zu vertiefen und zu bündeln im Austausch mit Ärztinnen und Ärzten, Referentinnen und Referenten sowie Betroffenen. Wir sind sicher, dass wir gemeinsam und miteinander noch stärker agieren können. Wir freuen uns sehr auf diese beiden komplexen Tage.

Am Vorabend des Kongresses, also im Anschluss an den Patiententag am 11.10., ist zusammen mit dem Vorstand von 17:30 bis 18:15 Uhr Mitgliederversammlung von mamazone e. V.Ab 19:00 Uhr veranstalten wir dann traditionell ein MEET-einander für Mitglieder von mamazone e. V.

Es ist eine große Freude für uns, dass wir für unseren 24. Kongress „Projekt Diplompatientin” wieder hochkarätige Referentinnen und Referenten haben gewinnen können. Wir schätzen sie als Forschende und Mediziner und auch persönlich sehr:

Prof. Dr. med. Rainer Claus engagiert sich in der Erforschung von Krebs, insbesondere auf dem Gebiet der personalisierten Tumormedizin und molekularen Onkologie.
Da Forschung für uns als Patienten und für uns als Verein ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit ist, haben wir ihn gebeten, uns die Möglichkeiten und Chancen, aber auch die Risiken und die Hintergründe von Studien zu erklären. Wir wollen es wissen, effizienzbasiert und nachvollziehbar, und er ist ein Fachmann.

Prof. Dr. med. Mathias W. Beckmann wird uns berichten über Onkologische Versorgungsstrukturen. Zertifizierte Kliniken sind für uns schon fast eine Selbstverständlichkeit. Aber das war nicht immer so, und das reicht auch noch nicht für eine umfassende Betreuung und hervorragende Behandlung von Brustkrebspatientinnen. Prof. Beckmann liegt nicht nur eine kompetente Behandlung der einzelnen Patientin in der Klinik am Herzen, er kümmert sich auch seit Jahren um alles, was die Erkrankten außerhalb der Klinik benötigen, um trotz einer Behandlung eine sehr gute Lebensqualität zu haben.

Dr. Simone Strohmayr, Mitglied des Bayerischen Landtags, hat uns zutiefst beeindruckt, als sie für unser Projekt Umarmungstuch ein ganzes Tuch gestrickt hat. Danach stand sie uns auch bei der Suche nach einem neuen Büro zur Seite. Ihr politisches Engagement für Brustkrebspatientinnen geht weit über den Durchschnitt hinaus und sie schenkt uns auch bei diesem Kongress ihre Zeit und ihre  Aufmerksamkeit. Gewiss wird sie die Probleme von Brustkrebspatientinnen mit in die zuständigen Gremien nehmen und unsere Bedürfnisse dort entsprechend vertreten. Dr. Strohmayr wird uns berichten über das Thema „Früherkennung versus Nachsorge. Was bringt mehr? Kosten und Langzeitüberleben“.

Als Busenfreund von 2003 begleitet Prof. Dr. med. Diel mamazone seit über 20 Jahren und ist eine Koryphäe auf dem Gebiet der Knochengesundheit und damit auch der Nach-, Vor- und Fürsorge von an Brustkrebs erkrankten Frauen. Seine wissenschaftlichen Arbeiten zur adjuvanten Therapie und zur Behandlung von Knochenmetastasen waren wegweisend in Deutschland und haben sicherlich dazu beigetragen, dass es mehr „Langzeitüberlebende“ bei uns gibt. Wir wollen auf seine Erfahrungen und Empfehlungen nicht verzichten. Er referiert über Knochengesundheit.

Prof. Dr. phil. Miriam Kunz hat den Lehrstuhl für Medizinische Psychologie und Soziologie an der Medizinischen Fakultät der Universität Augsburg. Mit Anfang 40 erkrankte sie selbst an Brustkrebs und durchstand die komplette Behandlung mit großer Stärke und Disziplin. Ihr Wissen und ihre Erfahrungen teilt sie gerne mit uns. Wir freuen uns, von ihr lernen zu dürfen. Ihr Vortrag handelt von der Angstbewältigung und Depressionen bei Brustkrebs.

Prof. Dr. med. Marc Thill ist Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Gynäkologische Onkologie im Agaplesion Markus Krankenhaus Frankfurt. Schwerpunkt seiner Tätigkeiten sind die Gynäkologische Onkologie und die Behandlung von Brusterkrankungen. Sein Vortragsthema lautet: „Langzeitüberleben mit Lebensqualität und Nebenwirkungen: Geht das zusammen?“. Im Hinblick auf die immer wirksameren Behandlungsmethoden sind oft auch Therapienebenwirkungen zu berücksichtigen, welche in Einklang zu bringen sind.

Eva Schumacher-Wulf haben wir nicht nur als Langzeitüberlebende eingeladen, sondern auch als Herausgeberin der Zeitschrift Mamma Mia und als großes Vorbild. Seit vielen, vielen Jahren kämpft sie für die Rechte von Krebspatientinnen, und mit ihrem enormen Wissen, ihrer Diskussionsfreude und ihrem professionellen Einsatz hat sie beeindruckend viel erreicht. Wir sind stolz und dankbar, dass Sie an unserem Kongress teilnimmt und zu uns spricht, mit ihrem Thema: „Was verhilft zu einem langen (Über-) Leben mit Krebs?“

Wir durften Carsten Witte bei einer Veranstaltung kennenlernen und waren tief beeindruckt von seiner Geschichte. Carsten Witte war bei der Bundeswehr und erkrankte sehr jung an Knochenkrebs. Seine Erkrankung gab ihm den Mut, sein Leben komplett umzukrempeln. Er studierte erneut und ist nun Psychoonkologe. Seine Vorträge sind voller Mut, Demut und Lebensfreude. Durch seine eigene Krebserkrankung ist er erfahren und glaubwürdig und seine liebevolle Art schenkt Zuversicht. Sein Vortrag lautet: „Krebs: Hinter der Maske“.

Prof. Dr. med. Nina Ditsch leitet seit fünf Jahren das Brustkrebszentrum der Frauenklinik Augsburg. Von Anfang an hat sie mamazone mit in ihre Studien involviert und die Zusammenarbeit ist enger denn je. Ihr unermüdlicher Einsatz für die Patientinnen, ihr enormes Forschungswissen und Ihre Herzlichkeit haben unseren Verein sehr gestärkt. Für uns ist es ein richtig gutes Gefühl, dass wir durch Ihre
kompetente Unterstützung jederzeit schnell eine fachliche Expertise bekommen und damit schon vielen Patientinnen helfen konnten. Prof. Ditsch wird uns über die ersten Ergebnisse der WAVES-Studie berichten, welche in der Studienplanung mit Patientenbeteiligung (u. a. durch mamazone) konzipiert wurde.

Mit herzlichen Grüßen und in froher Erwartung auf ein Wiedersehen am 11. und 12. Oktober im Universitätsklinikum Augsburg.

Ihr mamazone-Vorstand
Romana Gilg, Dipl.-Päd. Eugenia Krone, Biggi Welter